COVID-19 desde la perspectiva de una organización civil dedicada a las inmunodeficiencias primarias. Entrevistando a Roberta Anido de Pena

12 de abril de 2020

Coordinadores

Patricia María O’Farrill-Romanillos

Edwin Daniel Maldonado Domínguez

Residente de primer año

Servicio de Alergia e Inmunología Clínica, Hospital de Especialidades, Centro Médico Nacional Siglo XXI, Instituto Mexicano del Seguro Social

Roberta Anido de Pena

• Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP)

¿En AAPIDP tienen conocimiento de pacientes con inmunodeficiencia primaria que hayan presentado COVID-19?

Solo tuvimos información de un paciente con inmunodeficiencia común variable que presentó COVID-19, quien evolucionó favorablemente.

¿Cuáles son las acciones que está tomando AAPIDP en estos momentos de la pandemia por COVID-19?

En la AAPIDP estamos en contacto permanente con los pacientes, brindándoles asesoramiento, sobre todo legal, para que puedan recibir su tratamiento en tiempo y forma, debido a que algunas instituciones sociales, empresas de medicina prepaga o el mismo estado no están cumpliendo con sus obligaciones. Además, les recordamos las medidas de cuidado para protegerse y les brindamos apoyo. Sobre todo, en los primeros días de la cuarentena hubo mucho miedo e incertidumbre, dado que los pacientes con inmunodeficiencias son considerados un grupo de riesgo.

¿Considera que las medidas de contención que está llevando a cabo el gobierno de su país son las adecuadas durante esta época de contingencia por COVID-19?

En la AAPIDP consideramos que nuestro gobierno se adelantó a tomar medidas de aislamiento adecuadas para disminuir la curva de contagio, lo cual resultó ser una excelente medida.

¿Considera que los miembros de su asociación tienen la información necesaria para enfrentar la pandemia de COVID-19?

Obviamente creemos que sí, pero siempre es bueno mantenerlos informados.

¿Cree usted que los pacientes con inmunodeficiencia deben llevar a cabo medidas preventivas especiales para evitar la infección por COVID-19?

Absolutamente sí. Estas son algunas de las medidas que recomendamos:

• Mantener todos los tratamientos, incluso los denominados “inmunomoduladores o inmunosupresores”, que han sido indicados por los profesionales médicos, sin realizar cambios sin previa consulta.
• Mantener la higiene personal y bucal, tal como se recomienda habitualmente.
• Lavar las manos conforme a la técnica y pautas recomendadas por las autoridades sanitarias, tantas veces como sea necesario.
• Secar las manos con un pañuelo de papel desechable de único uso.
• Al toser o estornudar, realizarlo cubriendo la boca o la nariz con un pañuelo de papel de uso único y desecharlo correctamente. Es recomendable el posterior lavado o desinfección de manos, así como evitar toser o estornudar sobre partes del cuerpo (no sobre el pliegue del codo, por posibilidad de dejar secreciones en dicha zona).
• Evitar el contacto físico con otras personas (salvo los pacientes que requieren cuidados personales de familiares o personal sanitario). De no ser posible, mantener una distancia mínima de metro y medio con otras personas.
• Mantener la higiene ambiental con limpieza frecuente: desinfectar con una solución de 10 mL (dos cucharadas soperas) de lavandina (con concentración de 55 g/L) disuelta en un litro de agua. Si se emplea una lavandina comercial con concentración de 25 g/L, colocar doble volumen de lavandina para lograr una correcta desinfección. Es aconsejable preparar la solución el mismo día que se va a usar para que no pierda poder desinfectante.
• Mantener las habitaciones con adecuada ventilación.
• Utilizar mascarilla protectora (la FFP2 o quirúrgica) si se debe asistir al hospital o tapaboca para circular por la vía pública.
• Procurar no compartir utensilios, vasos, platos, cubiertos, ropa blanca que puedan estar contaminados con saliva o secreciones nasales o de los ojos.
• Estricto aislamiento social y laboral, no concurrir a lugares públicos y no salir de casa si no existe una causa de fuerza mayor.
• Consultar al médico o centro de referencia para recibir la vacuna antigripal del 2020 y la antineumocócica.
• No concurrir a un centro de salud si no es por una situación de extrema necesidad.
• Ante cualquier duda, es imprescindible contactar al médico especialista.
• No automedicarse.

Se deberá sospechar COVID-19 si el paciente presenta temperatura axilar igual o superior a los 37. 5 °C y uno o más de los siguientes síntomas:

• Tos.
• Dolor de garganta.
• Dificultad respiratoria.
• Pérdida del gusto o del olfato.

Así como haber estado en contacto con alguna persona con sospecha o confirmación de COVID o persona que haya viajado por zonas del país con transmisión del virus.

¿Ha recibido recursos por parte de alguna otra asociación o terceros para enfrentar la pandemia de COVID-19?

Hemos recibido posicionamientos y recomendaciones de International Patient Organisation for Primary Immunodeficiency, de la Sociedad Latinoamericana de Inmunodeficiencias y de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes, los cuales hemos difundidos entre nuestra comunidad a través de e-mail y redes sociales.

¿Están informados los padres de los niños con inmunodeficiencia acerca de los síntomas de la infección por SARS-CoV-2 causante de COVID-19?

Sí están debidamente informados. No solo por nuestras redes sociales reciben información, sino también de los medios públicos.

¿Se ha difundido algún plan entre los miembros de su asociación sobre qué es lo que deben hacer en caso de presentar síntomas?

Saben que ante sospecha de síntomas no deben acudir a un centro de salud, sino llamar primero a su inmunólogo y luego a los teléfonos establecidos por el Estado para que activen el protocolo establecido para el manejo de COVID-19.

¿Qué consejo daría en estos momentos de pandemia de COVID-19 a las personas que viven con alguna inmunodeficiencia?

Lo más importante es no tener miedo, no entrar en pánico, continuar con su vida normal y quedarse en casa, siguiendo las medidas de higiene y cuidado correspondientes. Y, sobre todo, no interrumpir el tratamiento, bajo ningún concepto.

Usted como madre de una paciente con inmunodeficiencia común variable, ¿cuáles son las acciones de prevención que está llevando a cabo en su hogar para evitar la infección por SARS-CoV-2?

Dentro de casa, nosotros continuamos con nuestra vida normal, intentamos que solo una persona salga de compras, limpiamos los productos que llevamos a casa y seguimos las medidas de higiene personal y de la casa, además de mantener el aislamiento social. Tomamos todo con naturalidad y conciencia.

¿Cree que los pacientes o familiares de pacientes con inmunodeficiencia primaria van a requerir apoyo psicológico en un futuro?

En AAPIDP creemos que el apoyo psicológico es un gran aliado para los pacientes. No podría asegurarles que a raíz de la pandemia los pacientes necesiten apoyo psicológico.Sabemos que lo más difícil es aceptar el diagnóstico y el tratamiento de por vida, y no solo por parte de los pacientes sino también de sus familias. Por ello, desde hace varios años disponemos de talleres terapéuticos gratuitos para pacientes y familiares.

Contacto: Roberta Anido de Pena

www.aapidp.com.ar

info@aapidp.com.ar